वंशाणुगत रूपमा हुने हेमोफिलियाका बिरामी प्रदेश नम्बर १ मा ८० जना रहेको पाइएको छ । देशभीरमा ६ सय ५० जना नेपाल हेमोफिलिया सोसाइटीको सम्पर्कमा रहेका मध्ये प्रदेश नं.१ मा मात्र ८० जना हेमोफिलियाका बिरामी रहेको पाइएको हो ।
रगतमा विशेष प्रकारको प्रोटिन फ्याक्टरको कमीका कारण हुने हेमोफिलियाका बिरामीले सहज रूपमा औषधि नपाउँदा अपाङ्गता हुनु परेको उनीहरूले बताए । नेपाल हेमोफिया सोसाइटी शाखा सुनसरीले विराटनगरमा शुक्रबार पत्रकार सम्मेलन गरी राज्यले हेमोफिलियाका बिरामीहरूका लागि सहज रूपमा औषधि नेपाल भिœयाउनुपर्ने र निःशुल्क रूपमा वितरण गनुपर्ने उनीहरूले राज्यसँग माग गरे ।
हेमोफिलिया जति जटिल हुन्छ, यसको उपचार पनि उत्तिकै झन्झटिलो मानिन्छ । उपचार खर्च पनि निकै महँगो र दुर्लभ हुने गरेको पत्रकार सम्मेलनमा उपस्थित भएका डा. प्रेम देवानले बताए । ‘एकातिर न्यून विशेषज्ञ, अर्कोतिर वार्षिक सात लाख रुपैयाँसम्मको उपचार खर्च, नेपालमा त यसको औषधि किनेर पनि पाइँदैन,’ उनले भने, ‘सरकारले औषधि आयात गरेर सर्वसुलभ गर्न सकेको छैन ।’ रक्तस्राव रोक्न मदत गर्ने औषधि युरोप र क्यानडाजस्ता विकसित मुलुकमा मात्रै पाइने भएकाले हेमोफिलियाको उपचार निकै महँगो पर्ने गरेको उनले बताए ।
प्रभावितले हालसम्म तीनै मुलुकले अनुदान स्वरूप दिने गरेको औषधिकै भरमा बाँचिरहेका छन् । नेपाल हेमोफिलिया सोसाइटी शाखा सुनसरीका अध्यक्ष पुष्पलाल तामाङले औषधि सर्वसुलभ हुनुप¥यो भनेर बारम्बार आवाज उठाए पनि सुनुवाइ हुन नसकेको बताए । सरकारले औषधि किनेरै भए पनि यस्ता व्यक्तिको उपचार गर्नुपर्ने बताउँछन । थोरै अस्पतालमा मात्रै यसको उपचार सेवा छ । हालसम्म राजधानीको वीर, सिभिल र त्रिविवि शिक्षण अस्पतालमा मात्रै यसको सेवा रहेको बताइएको छ ।
उपचारमा पहुँच नहुँदा दुर्गमका प्रभावितले रोग लुकाएर बस्ने गरेका छन् । हेमोफिलिया आमाको गर्भबाटै छोरा शिशुमा सर्छ । महिलाबाहेक पुरुषमात्र यसबाट प्रभावित हुने गरेका छन् । हेमोफिलिया लागिसकेपछि निर्मूल पार्न सक्ने उपचार छैन, रोकथाम गर्ने मात्रै रहेको चिकित्सकको भनाइ छ ।
‘रगतमा जमाउन आवश्यक पर्ने, विशेष प्रकारको तत्व क्लटिङ फ्याक्टरको कमीका कारण लामो समयसम्म रगत रोकिँदैन, यसले हातखुट्टाको जोर्नी बिगार्छ, अपाङ्गसमेत बनाउँछ,’ डा. राईले भने । नेपाल हेमोफिलिया सोसाइटीको सम्पर्कमा भने ६ सय ५० बिरामी छन् । ५ हजार बालक जन्मँदा एक जना हेमोफिया हुने भएकाले अनुमानित देशभर तीन हजारको सङ्ख्यामा प्रभावित हुन सक्ने गरेको उनीहरू बताउँछन् । अध्यक्ष तामाङ भन्छन्, ‘यसबारे चेतना छैन, धेरै बिरामी उपचार र औषधि अभावमा ज्यान गुमाउन बाध्य छन ।’
